Sağlık bilimlerinde veri , Nevit DİLMEN

 Sağlık bilimlerinde veri , Nevit DİLMEN

Sağlık bilimlerinde veri, hekimlerin, sağlık işletmelerinin, sağlık politikacılarının kararlarını temellendirmede, bilgiye ulaşmada kullandıkları önemli bir eksendir. Bu yazıda sağlıkta veri hakkında sorular ve düşünceler bulacaksınız. 

İnsanlık tarihinde bir dönüm noktasındayız. Geçmiş nesillerin görmediği ve karşılaşmadığı soruların yanıtını birlikte aramalıyız. Okuyacağınız yazı bu soruların iletişimi için bir araç niteliği taşımaktadır. 

Niçin veriye ihtiyacımız var? Birkaç soruyla düşünelim.

İlk kez gördüğümüz hastaya ait daha önce yapılmış olan onlarca tetkik ve varılmış kararlar bulunmaktadır. Örneğin bu hasta size baş ağrısı ile başvurdu. Tüm tetkikleri yeniden mi yapmalı, yoksa önceki verilere ulaşarak mı karar verilmeli?

Geçen ay içerisinde İstanbul'da idrar yolu enfeksiyonu tedavisinde en başarılı antibiyotik hangisiydi? Kaç #COVID19 hastamız var? Bir hastalığın belirli bir il veya ilçede fazla olmasının sebebi nedir? Bu ve benzeri soruların yanıtı sağlıklı veride yatmaktadır. 

Bir CD içindeki verinin açılıp açılmadığı sadece hastayı veya bakımından sorumlu olduğu ekibi ilgilendirir. Ancak sağlık verileri kısa sürede dev miktarlara ulaşmıştır. Ne hastanın kendisi, ne bakımından sorumlu hekim, ne hastaneler, ne araştırmacılar bir hastaya ait tüm veriye ulaşma şansına sahip değildir. 

Çözüm üretmeye çalışırken yanıtlamamız gereken bazı basit sorular bulunmaktadır. Bunları binanın temel taşları gibi düşünebilirsiniz. Detayları düşünmeden koskoca bir bina yapabiliriz. Ancak yanıtsız sorular ve sorunlar er geç bizi bulacaktır.

Veriler kimden alındı? Yanıtlaması kolay bir sorudur. Tabii ki hastadan. Sağlıkta verinin kaynağı hastadır. Veriler ister muayeneden elde edilmiş olsun, ister monitörlerden ve görüntüleme cihazlarından, ister laboratuvarlardan, ister bireyin üzerinde taşıdığı cihazlardan; verinin kaynağı hastadır.  Kullanılan cihazlar araçtır, bu cihazları kullananların uzmanlık bilgisi ve çabası emektir.

Verinin gerçek sahibi kimdir? Burada yorum devreye giriyor. Sağlıkta verinin oluşturulma  parasını nihai olarak hasta ödemektedir. İster nakit, isterse özel sağlık sigortası primi veya genel sağlık sigortası yoluyla olsun; ödemeyi yapan hastadır.  Bu şekilde bakarsak, parayı ödeyen hasta olup, verilerin kaynağı olan beden de hastaya ait olduğuna göre verilerin nihai sahibi de hastadır. Ancak pratikte böyle değildir. 

Veriler hastadan alınırken, alınması ve saklanması için onam alınmaktadır. Hastadan onam alınması mevcut yasalar gereğidir. Çoğu zaman hastanın onam verme dışında bir seçeneği bulunmamaktadır. Yoksa hastalar onam vermeye zorlanıyor mu? 

Hastadan onam alan taraf, bu veriler karşılığında bir yükümlülük altına giriyor mu? Örneğin verileri güvenli bir şekilde saklayıp, koruyacağına, satmayacağına yemin ediyor mu? Biliyorsunuz biz hekimler yemin ettik. Hasta verilerinin çalınmaması için yeterli tedbir alınıyor mu? Örneğin geçen ay, Hollanda’da hastaların psikiyatristlere anlattığı ve mahremleri olan bilgiler çalındı. Fidyeci, istediği parayı psikiyatri kliniğinden alamayacağını öğrenince, tek tek hastalar ile iletişime geçip, bilgileri internette ifşa etmemek için fidye istedi. Farzedelim hasta bu parayı fidyecilere verdi; hırsızlık yapacak kadar ahlaksız olan ve adını dahi bilmediği bu kişilere güvenebilir mi?  

Veriyi kullanılabilirlik açısından değerlendirirken üç parametre ile karşılaşırız. Doğruluk, Değer, Hız. 

Doğruluk, verinin güvenilir olmasıdır. Veri, üretimden tüketime bir yol izlemektedir. 

Sağlık verilerinde doğruluk payı elde edilme anından itibaren başlar. Örneğin sık rastladığımız bir davranış, tüm hastaların doğum tarihinin 1 Ocak olarak girilmesidir. Bu davranış pek çok işletme de alışkanlık haline gelmiştir. Emek gerektiren ve sık tekrarlanan işlemlerde sık rastladığımız bir davranış, personelin hasta tansiyon ve ateş gibi parametrelerini ölçmeden bir önceki ile az farklılaştırarak sisteme girmesidir.  Bu şekilde oluşan verilerin temizlenmesi bazen maliyetli, bazen ise imkansızdır. Örneğin Unisex isimlerden Derya veya Deniz isimli hastaların cinsiyetinin yanlış girildiği takdirde erkek mi kadın mı olduğunu geriye dönük olarak bilmenin olanağı yoktur. 

Verinin değeri, doğruluğu ile ilintili olduğu gibi, elde edilme maliyeti ve işlendikten sonra bir anlam ifade etmesi ile orantılıdır. 

Sağlık verileri çoğu zaman diğer verilerden daha değerlidir, çünkü elde edilmesi zor ve pahalı cihazlar ve yöntemler gerektirir. Veriyi toplamak için eğitilmiş ve yetkili personel gerektirmektedir.

Değersiz kirli verinin kopyaları da kirli ve değersizdir. Çünkü veriler kopyalanınca aynı hatalar kopyalanarak çoğalmaktadır dolayısı ile bu verilerden elde edilen çıkarımlar da hatalı olacaktır.

Bilgiye tekrar ulaşma ve hız konusu dikkate değer bir konudur. Temizlikçinin çöpe attığı eski tıbbi tetkiklerden bahsetmeyeceğim. Taşınma sırasında kaybolan veya eşler arasında sürtüşmeye neden olan “dosyayı sana vermiştim, ne yaptın onu” tarzı tartışmaları geride bıraktığımızı umuyorum. Dijitalleşmenin çığır açtığı günümüzde ne yazık ki ne hastanın kendisi ne de hastanın doktoru sağlık verilerine tam ve zamanında erişemiyorlar. 4G ile iletişim gecikme hızı 50 ms olduğu halde başka bir hastanede bulunan bilgi için saatlerce beklediğimi bilmenizi isterim. Bugün için gecikme süreleri çoğunlukla insan kaynaklıdır. Bazen hastaya kendi verisinin kopyaları sağlanırken ek ücret istenmekte, bazen kopya sağlanması geciktirilmekte veya farklı yöntemlerle yokuşa sürülmektedir. İnternetteki gecikme hızı 5G nin günlük yaşamımıza girmesi ile 1ms ye inecektir. Gerçek anlamda hızlı erişim, ancak onam ve aktarım işlemlerinin otomatikleşmesi ve insan faktörünün devreden çıkması ile mümkün olacaktır. 

Pek çok hasta için veri önemsizdir. Çoğunlukla sağlık ile ilgili aşırı basitleştirilmiş zihinsel modeller kullanırlar. Diğer bir grup hasta ise bir uzman gibi düşünmek ister ancak deneyimi kısıtlı olduğundan önemli/önemsiz farkını göremez, kararlarında başka uzmanlara yaslanır veya Dr.Google’a danışır. Yanlış anlaşılmasın YouTube’dan ameliyat öğrenen cerrahlar var. Neredeyse tüm doktorlar gerektiğinde hastalık ile ilgili google aramaya başvurmuştur. Ancak baz bilgi ve deneyim, sağlık verisini yorumlama yetisi kazandırmaktadır. 

Veri bilimciler veriden yararlanırken, karşılarında duran verilerin ancak deneyim ve uzmanlık bilgisi  ile yorumlanabileceğinin ayırdında olmalıdır. 

Hekimlerin bilmediği ise verinin tek bir hasta bilgisinden farklılık gösterdiğidir. Örneğin büyük veri şişman, uzun veya hem şişman hem uzun olabilir. Bir Excel tablosu düşünün, şişman veriden  kasıt sütün sayısı fazla olan veridir. Uzun veriden kasıt satır sayısı fazla olan veridir. Hem şişman hem uzun veri, satır ve sütun sayısı fazla olan veridir. 

Excel tablosuna benzemeyen yapılandırılmamış veriler vardır. Örneğin bir psikiyatri muayenesinde ses kaydı alındığını ve psikiyatristin daha sonra bu kaydı notlara dönüştürdüğünü ve bir tanıya vardığını farzedelim. Ses kaydı yapılandırılmamış veridir. Psikiyatristin notuna yazdığı hastalık süresi, depresyon tanısı yapılandırılmış veridir. Hastanın yapılandırılmamış ses verisi kullanılarak psikiyatristin yazdığından çok öte bilgilere ulaşılabilir. Örneğin hastanın yaşı, cinsiyeti, ses tonunun yüksekliği, öfkesi, enerjisi, eğitim düzeyi konuşma tonundan çıkarılabilir. Sesi yazıya döken bir yazılımdan sonra anlam ve içerik açısından analiz edilerek psikiyatristin notlara döktüğünün çok ötesinde bilgilere ulaşılabilir. Yapılandırılmamış veriye bireylerin sosyal medyada paylaşımları ile bıraktıkları izler örnek gösterilebilir. 

Sağlık verilerinde hacim önemli bir meseledir. Toplumun sağlık açısından önem arz eden tüm bilgilerini barındırmak günümüz teknolojisini ciddi şekilde zorlamaktadır. Bir an için bu verilerin farklı formatlardan ve uyumsuz şekilde üretildiğini unutalım. Birbirinden farklı veritabanları, birbirinden farklı depolama birimleri ve birbirinden farklı dosya sistemleri birbiri ile yarışmaktadır. HDFS (Hadoop Distributed file system) benzeri ağ üzerinde ve dağınık bir çözüme doğru gitmek gerekecektir. Ancak bu dosya sistemi aynı zamanda sağlıkçıların ihtiyacını da karşılamalıdır. Günümüzde veriler birden fazla veri tabanında kopyalar şeklinde barındırılmaktadır. Örneğin bir hastanın verisi kamuda, özel hastanede, hastanın ev bilgisayarında bulunabilmektedir. Sağlıkta hata farkedildiğinde düzeltilir. Verinin birden fazla kopyası varsa, hatalı ve doğru kopyalar bilinmelidir. Verinin dijital olarak kopyalanmasını kolay olmasından dolayı veriler legal ve illegal şekilde elden ele dolaşmaktadır. Sağlık verileri mahrem olduğundan verilerin kopyalanması önemli bir sorundur. 

Bahsettiğimiz problemler kaçınılmaz olarak veri ile baş etmede kurumsallaşma ve tekelleşmeyi beraberinde getirmektedir. Tekeller ve piyasada az sayıda oyuncu olması onamı anlamsız kılmaktadır. Hasta ve hekim dev sistem karşısında çaresiz kalır. Hastanın ne hekimin veri denetimi ve yönetimi güçleşir. Sistem kimin neyi kadar bileceği konusunda mutlak yetkili olur. 

Veriden sonuca varmaya çalışırken gerçeği görmeye hazır mıyız? Sapere aude (Latince: "Bilmeye cesaret et!") İlk defa Horatius tarafından dile getirilmiş, Kant tarafından ünlenmiş bir deyiştir. Bazen fikirler ve gerçekler yöneticilerini ve dinleyicileri incitip öfkelendirir. Sivri fikirleri Sokrates'in ölümü ile sonuçlanmıştır. Veri biliminde gerçeği görmek istemeyenler acaba neler yapabilirler.  Şeffaflık yoksa veriyi sağlayacak olan hastan verinin akibeti üzerinde denetimi mümkün olmaz. Tekeller, aynı zamanda verilen çıkarılacak sonuçlar üzerinde bir Tekel oluşturmaktadır.

Verilerden elde edilen sonuçlar ne kadar sağlıklı ve doğrudur ne kadarı doğrulanabilir?  Bilimde her şey doğrulanabilirlik ve yanlışlanabilirlik ile ölçülmektedir. Ben buldum, doğrudur; resmidir, doğrudur; veya bana güvenmelisin ifadeleri geçersizdir.

Sistemin düzgün oturması için ortak zeminde buluşmalıyız. Bir yandan hastanın haklarını korurken, diğer yandan hızlı ve ulaşılabilir bir sisteme ihtiyaç var. Kimlerin bu sisteme ihtiyacı var? Hekimler, araştırmacılar, politikacılar, hastanın kendisinin ihtiyacı var. Hastaya ve ülkeye yük olmaması için bu sistem ucuz olmalıdır. Veriyi satmak ve çalmak isteyen kötü niyetli kişilere karşı güvenliğe ihtiyacımız var. Veriyi toplayıp, sonuçları ilgili taraflar ile paylaşmayan tekellere karşı korunmaya ihtiyacımız var. 

Sonuç olarak sağlık verilerimize sahip çıkmak hepimizin görevidir. Sağlıklı veriyle yeni yeni tanışmaya ve yaşamaya başlıyoruz. Bu nedenle sağlıkta veri konuşmamız gereken önemli bir konudur.  

Sağlıkta veri üzerine hep birlikte düşünmeli, mahremiyeti ve hızlı ulaşılabilirliği birlikte sağlayan yeni bir veri sistemi oluşturmalıyız. Konuşarak, işbirliği çerçevesinde barışçıl iletişim ile bunu başarabileceğimize inaniyorum. Böylece toplumun sağlık ve mutluluğu için büyük bir değer yaratmış olacağız.